Jana byla v manželství 3 roky. Když se narodila malá Tina, všechno bylo v pořádku do doby, než se u ní ve dvou měsících projevila velmi vzácná nemoc, kterou trpí jen pár stovek lidí na celém světě – kardiofaciokutánní syndrom (CFC syndrom): “Tinka, začala mít problémy s jídlem, byly jsme velmi často hospitalizovány. Po půl roce byla dcera odkázána na přijímání potravy stříkačkami přímo do žaludku. Od té doby jsme se začali s manželem oddalovat, bylo to velmi složité období. Manžel se nevyrovnal s tím, že má postiženou dceru a jednoho dne si sbalil věci, odstěhoval se a já jsem na vše zůstala sama. Nechal mi na krku hypotéku a úvěr. Já už bohužel nemám žádnou rodinu, měla jsem pouze jeho. Takže teď jsem na vše sama.”

Největší problém – sehnat práci
Jana má dceru ve své péči, otec o ni nejeví zájem: “Manžel si našel novou ženu se zdravým dítětem a o Tinku se nezajímá. Nebere si ji, nenavštěvuje ji, nezeptá se, jak se má, zda něco potřebuje. V únoru letošního roku jsme se rozvedli a já s Tinkou válčím sama, jak to jen jde.” Pro Janu je to velmi náročné, protože Tinka vyžaduje neustálou péči: “Můj největší problém je sehnat práci a zabezpečit základní potřeby, platit hypotéku a úvěr a veškeré poplatky. Z rodičovské dovolené, která mi navíc příští rok v únoru končí, to nelze. Protože Tinka má CFC syndrom, nechodí, nemluví, nejí pusou a musí navštěvovat multioborové specialisty, je pro mě velmi složité sehnat práci. Tinku totiž ve školce zatím nedokážou nakrmit stříkačkami. Navíc nemám nikoho, kdo by ji pohlídal tudíž nemohu pracovat ani o víkendech.”

Nejhorší období možná ještě přijde
Pokud Jana práci nenajde, tak jí hrozí, že nevyjde s penězi: “Už takhle je to pro mě těžké. Platím hypotéku, úvěr, poplatky, terapie, pleny, naftu a ostatní výdaje, které souvisejí s péčí o dům a o Tinu.” Příjmy má Jana jen z rodičovského příspěvku, který ji brzy skončí, alimentů, přídavků a příspěvku na péči a mobilitu. Práci potřebuje, aby chod celé domácnosti zvládla zabezpečit i poté, co jí skončí rodičovská: “Uvítám jakoukoliv pozici, kde mi vyjdou vstříc s pracovní dobou a s nástupem ihned. Protože je Tinka odkázaná na krmení stříkačkami každé tři hodiny, vyhovovala by mi práce na částečný úvazek nebo z domu. Mám zkušenosti jako manažerka provozu a koordinátorka kvality. Nedělá mi problémy i dojíždět za prací, ale nemělo by to být daleko.”